marți, 1 iunie 2010

O societate autistă


O experienţă cu totul nouă. Emoţii cât pentru un an sau mai mult. Oamenii minunaţi, dar despre care habar n-ai că există. Tineri dedicaţi, minunaţi, excepţionali, cu suflet în care încape lumea întreagă. Astea sunt câteva cuvinte sărace care abia pot forma o vagă idee despre ce înseamnă tabăra din 9 până în 16 mai, la Vărmaga, judeţul Hunedoara. Acest loc de vis „Casa Harului”, este condus de doi oameni minunaţi, Beni şi Mia Medrea. Încă o dovadă a faptului că reuşesc numai oamenii care au planuri mari. Dacă îţi faci multe planuri, o parte din ele se vor împlini, dacă nu-ţi faci nici un fel de planuri, nu vei face nimic toată viaţa. Nu ştiu unde am auzit cuvintele astea, dar ele au prins viaţă în acea săptămână memorabilă, petrecută cu familia mea şi oamenii aceia minunaţi pe care i-am cunoscut acolo. Dar s-o iau de la început.
Am cunoscut de curând o domnişoară extrem de simpatică, din Canada de loc, Carolyn, care ne-a invitat în această tabără pentru persoane cu autism. Am acceptat pentru că era ceva nou pentru noi, reprezenta o provocare. Ştiam vag despre persoanele cu autism că sunt închise în ele însele, că nu pot comunica aproape de loc cu exteriorul, cu mediul, că nu înţeleg de ce ar trebuie să facă asta, însă unii sunt extrem de inteligenţi, reuşind să numere şi să înmulţească din minte cifre cu şase numere sau mai mult, toate aceste informaţii le culesesem din filme gen Rainman. Cum întotdeauna socoteala de acasă nu se potriveşte cu cea din târg, aşa a fost şi în acest caz. Toată pregătirea dinaintea taberei nu a putut nici pe departe să ne dea o idee cât de cât reală despre ceea ce înseamnă autismul. Despre lupta continuă pe care o duc părinţii acestor copii cu educarea lor, cu ei înşişi, câtă răbdare şi putere de sacrificiu dovedesc, încât nouă, părinţii copiilor tipici ne e ruşine de toate nemulţumirile noastre.
Acum, după alte două săptămâni, amintirile pălesc şi mai tare, însă gândul nostru, împreună cu o bucăţică din suflet, ne-au rămas cumva acolo.
Auzisem despre cazul mediatizat al gemenelor din Bucureşti şi am găsit pe internet articolul scris de mama lor, din care am scos un fragment aici:
„ Împreună cu familia mea ne-am gândit mult dacă să facem un site sau nu… să facem totul public… să cerem ajutor şi sprijin direct…. Mândrie, ruşine?! Aş vrea să vă spun că mi-am schimbat percepţia… cred că societatea în care trăim este mai autistă decât toţi aceşti copii la un loc, care până la urmă sunt nişte suflete mult mai sensibile decât lasă să se vadă… Copii care fac mult mai multe eforturi de a se adapta unei aşa zise vieţi «normale» decât noi. Şi cine defineşte «normalitatea»? Depinde numai de noi, ca indivizi, să schimbăm ceva… Şi am fost foarte surprinsă să văd că m-au ajutat oameni de la care nu aşteptam nimic, iar informaţiile cu care m-au ajutat, oamenii cu care am fost pusă în legătură, toate, toate au conlucrat la rezultatul pe care îl avem în prezent cu fetiţele noastre. Am fost foarte norocoşi din acest punct de vedere, toate informaţiile s-au pus cap la cap, ne-am mobilizat foarte repede, astfel încât, la vreo trei săptămâni de la aflarea diagnosticului, găsisem deja, clar cu ajutor, tutori pentru terapia comportamentală, un tratament adecvat, doctori pe care ne putem baza. Şi puţină speranţă pentru viitor.”
La cuvintele ei este de prisos orice aş adăuga eu, pentru că nu poţi înţelege aşa ceva până când nu eşti acolo, în mijlocul problemelor. Mi-au plăcut cuvintele ei „cred că societatea în care trăim este mai autistă decât toţi aceşti copii la un loc” pentru că are foarte multă dreptate. Percepţia noastră despre copiii cu autism este că sunt nişte roboţei fără simţire, însă noi am putut vedea şi auzi felul în care reuşesc ei să spargă zidul cu care i-a încurajat dereglarea neurologică de care suferă şi au pătruns la noi zâmbetele lor, îmbrăţişările lor, râsul lor.
Cel mai mare dintre copii a fost Alex din Făgăraş. Tatăl lui, Gabi, este un model pentru orice părinte din lume. Deşi a suferit cu câţiva ani în urmă un accident în urma căruia nu-şi mai foloseşte decât o mână, îşi ajută copilul să se orienteze în lumea aceasta vitregă cu atâta răbdare şi dedicare încât nouă, mie şi soţului meu, încă nu ne-a fost dat să vedem. În prima zi când a venit a alergat într-una cu tatăl lui după el pentru că voia să cerceteze totul, să ştie unde se află şi cine suntem noi. Apoi, în fiecare zi, la fiecare program, a stat cuminte şi liniştit şi a ascultat atent învăţând totul încât ne-a şocat pe toţi când l-am auzit reproducând cântecele care i-au plăcut mai mult. În ultima zi de tabără Alex a cântat singur. Una din melodiile care îi plăcuseră. Şi acum îmi vin lacrimi în ochi când îmi amintesc ce am simţit. Sensibilitatea cu care cânta, pasiunea pe care o punea… ne-a dat gata pe toţi. Mame, terapeute, lideri, toţi plângeam. Mi s-a pus un nod în gât şi n-am mai putut scoate un sunet. Fiica mea cea mică era la mine în braţe şi când a văzut că nu mai cânt, s-a întors spre mine şi m-a întrebat: „mami, de ce plângi?” Fata mea cântă foarte frumos, are vocea unui mic înger. I se părea ciudat să plâng atunci când aud pe cineva cântând, pentru că ea cântă în mod natural tot timpul. Ea i-a tratat pe toţi în mod natural, firesc, cum ar fi tratat orice copil de la ea din clasă. La început am avut certuri nesfârşite cu ea pentru că plângea şi se supăra rău când îi spuneam cum să trateze copiii şi să lase după ei în anumite situaţii pentru că ea nu vedea nimic neobişnuit la ei. Mai ales la cei care vorbesc şi se poartă la fel cu cei din clasa ei (ca gemenii, sau Rareş).
Lupta lui Gabi şi a soţiei lui a fost titanică. Singuri au căutat informaţii despre această afecţiune şi s-au luptat până când fiul lor a învăţat să cânte singur la chitară şi orgă, iar acum deja se descurcă singur în multe alte lucruri care nouă, celorlalţi, ni se pare firesc să le facem încă de la un an şi jumătate, doi: să mergem la baie, să ducem o lingură la gură, să stăm la masă când mâncăm, etc.
Rareş are blog. O să găsiţi adresa mai jos. Când stăteam cu părinţii şi terapeuţii la programul în care ne împărtăşeau experienţele lor, mama lui Rareş m-a surprins cu un comentariu. Dar n-o să încep cu asta. Ci cu efectul pe care l-a avut această doamnă asupra mea. Când a venit nici n-am ştiut că ea este mama copilului, pentru că era însoţită de trei din cele 4 terapeute ale lui Rareş. Şi, pentru că toate sunt tinere şi frumoase, n-am înţeles la început care era mama. La prima întâlnire cu părinţii mi-am dat seama că ea e când s-a prezentat. E o femeie micuţă şi frumoasă, veselă, destinsă, degajată… nu ştiu cum să o mai descriu. Deşi am fost chemaţi acolo pentru părinţi, pentru cazul în care ar avea nevoie să plângă pe umărul cuiva (le-am şi spus asta doamnelor şi ele s-au amuzat pe seama noastră), ce am văzut la aceşti domni şi doamne ne-a făcut să ne fie ruşine de felul îngust în care percepem lumea. Mama lui Rareş este şi ea un exemplu. Nu pot descrie forţa cu care această doamnă micuţă şi, aparent fragilă, trece prin viaţă. Are o energie care pune pe roate totul, are ceva din puterea leoaicei atunci când vine vorba despre fiul ei şi numai despre el vine vorba pentru că Maria nu are altă prioritate în viaţă. Povestind despre experienţa ei cu Rareş a spus într-una din şedinţe: „Mă uit seara la el, când doarme. Mie mi se pare un copil perfect. Este perfect pentru mine.” Şi glasul îi era gâtuit de emoţie. Atunci din nou mi-au dat lacrimile, mie, care mă consider o persoană care nu se emoţionează uşor. Cu greu mi-am stăpânit lacrimile în acea săptămână în mai multe rânduri. Dar, de data asta, când mama lui Rareş se declara atât de mândră de fiul ei perfect, mi-a fost ruşine. De toate dăţile când mi-am criticat copiii sau nu i-am lăudat destul. De fiecare dată când au venit cu 9 şi le-am zis: „puteai mai bine!” Zâmbetul continuu al lui Rareş, bucuria cu care trăieşte fiecare secundă, felul lui ştrengăresc de a fi m-au dat gata. Şi m-au învăţat că viaţa trebuie trăită cu intensitate. Că fiecare clipă în care-mi plâng de milă este o clipă pierdută. Că fiecare zi în care nu-mi încurajez şi nu-mi apăr suficient copiii este un minus pentru mine şi pentru ele. Că fiecare zâmbet al copilului meu perfect este ca o rază de soare într-o zi ploioasă.
Pentru noi, părinţii care se înfurie atunci când copilul vine cu genunchii juliţi sau îşi face dezordine în cameră este de neimaginat prin ce trece un părinte cu un copil care are autism şi care luptă câte un an sau doi să-şi facă copilul să înţeleagă de ce trebuie să ducă lingura la gură când mănâncă sau de ce trebuie să meargă la baie pentru nevoile fiziologice.
Sunt atât de multe lucruri pe care le-am învăţat de la părinţii aceştia minunaţi, de la puterea de sacrificiu nelimitată şi punerea deoparte a întregii vieţi personale pentru a-şi vedea copilul recuperat şi integrat în societate până la răbdarea cu care luptă să înveţe luni de zile copilul un cuvânt, o noţiune pe care ceilalţi par să o aibă din naştere….. nu sunt cuvinte care să descrie ceea ce experimentează şi trăiesc ei zi de zi.
Multă vreme, dezamăgită de direcţia în care merge „democraţia” noastră (fără să am vreo pretenţie sau intenţie să intru în discuţii politice) am numit ţara noastră o ţară de manelişti şi plină de mediocritate. Dar comentariul mamei gemenelor din Constanţa este mult mai pertinent: „cred că societatea în care trăim este mai autistă decât toţi aceşti copii la un loc, care până la urmă sunt nişte suflete mult mai sensibile decât lasă să se vadă… Copii care fac mult mai multe eforturi de a se adapta unei aşa zise vieţi «normale» decât noi. Şi cine defineşte «normalitatea»?”
Ce mai poţi adăuga la toate astea? Oricum, a rămas de vorbit despre Toni de la Deva, despre Maria de la Iaşi…. Au fost acolo 7 copii. Dar în alt articol. Deocamdată vă las cu aceste prime gânduri sperând că am reuşit să transmit o fărâmă din emoţia pe care am trăit-o în săptămâna 9-16 mai alături de cei mai minunaţi oameni pe care i-am cunoscut vreodată.
            Câteva linkuri despre autism şi Rareş le găsiţi mai jos. Informaţi-vă, pentru că cei mai mulţi dintre noi habar nu avem ce comori se ascund în oamenii care trăiesc ceea ce noi am numi tragedie. Iar ei se bucură de fiecare sunet, fiecare culoare, fiecare cuvânt, fiecare realizare a copiilor lor şi sunt mult mai bogaţi sufleteşte decât noi, cei veşnic nemulţumiţi. Am ataşat şi câteva poze din tabără ca să asociaţi numele unui chip. Va urma partea a doua despre Maria şi Toni.







2 comentarii:

Andreea Dinca spunea...

Este un articol impresionant... pentru noi , fiecare cuvant al dvs are o rezonanta aparte! Mi-as fi dorit ca astazi, de 1 iunie, articolul dvs sa se "auda" puternic in lume... timpul sa se opreasca pt zece minute, iar oamenii sa "auda" aceste randuri! Lumea ar fi schimbata, mai buna... eu va admir pentru calitatea trairilor dvs, si va marturisesc ceva... mi se intampla des, sa privesc mame... si in mintea mea intotdeauna imi vin urmatoarele cuvinte: "de-ai stii cat esti de fericita! de-ai stii cat esti de norocoasa!", dar nu apuc pt ca imi curg lacrimi fierbinti, de neoprit uneori si stiu ca nu ar intelege. Eu va admir pentru faptul ca dvs ati inteles acest lucru!
Copii cu autism nu sunt "robotei" fara sentimente asa cum bine ati mentionat, au chiar prea multe sentimente pe care invata sa le gestioneze! Astazi, am primit din nou o lectie: d-zeu mi-a dat toate acestea cu un scop... iar eu sunt puternica pentru copii mei, asa cum nu am fost vreodata! Multumesc
Andreea Dinca- mama

Maria spunea...

Multumesc mult pentru gandurile si cuvintele frumoase pe care le-ati scris.Ne-ati fost de un real sprijin in tabara venind cu cele 2 fetite minunate pe care le aveti si care s-au purtat impecabil cu Rares si ceilalti copii.Daca societatea ar privi macar pe un sfert decat ati facut-o voi cei care ne-ati fost alaturi in tabara, integrarea copiilor cu autism in randurile ei ,ar fi infinit mai usor pentru noi si pentru micutii nostri si lupta pe care o ducem zi de zi ar fi mult mai usoara .Sa va dea Dumnezeu sanatate si putere sa fiti sprijin moral si pentru alti parinti care au nevoie de sustinere.
Maria Hulea

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails